مجيدة بوحرشيت.. شابة جعلت من الحق في الحياة شعارا لخدمة مرضى السلياك بالناظور
ناظورسيتي: علي كراجي
جعلت من حقها في عيش حياتها كغيرها من الناس بشكل طبيعي، دون أن تخضع لأية صعوبات قد تعتري طريقها أو تمنعها من القيام بأنشطتها اليومية، شعارا تسلحت به منذ اكتشاف إصابتها بحساسية الغلوتين، هي شابة في مقتبل العمر، اختارت الجمع بين مهنتها كمساعدة صيدلاني و نضالاتها من أجل واقع أفضل لمرضى "السيلياك" كأي امرأة تحدوها طموحات كبيرة لتحسين أوضاعها في مختلف المجالات.
مجيدة بوحريشت، رئيسة جمعية السلياك بالناظور، تعتبر واحدة من النساء اللواتي يستحقن التكريم بمناسبة اليوم العالمي للمرأة (8 مارس)، إذ فرغم حداثة سنها والتزاماتها اليومية إزاء صحتها التي تقتضي عناية خاصة بسبب إصابتها بأحد أنواع الحساسيات النادرة والخطيرة، إلا أنها لا تدخر جهدا في الدفاع عن جميع المرضى من فئتها، ناهيك عن تنظيمها لأنشطة هادفة تتوخى من خلالها تقديم النصائح لضمان تعامل أفضل مع أعراض الداء ومسبباته.
وتقول بوحرشيت، إنها اكتشفت إصابتها بالسلياك قبل عشر سنوات، وهذا شكل لديها حافزا هاما للبحث عن وسيلة تمكنها من التعريف بالمرض والدفاع عن حقوق المصابين به، إذ راودتها منذ ذلك الحين فكرة تأسيس جمعية تعني بهذه الفئة، إلى أن توفقت في إخراج المشروع إلى حيز الوجود وإطلاق برامج سنوية أغلبها تلقى إقبالا مهما من طرف المعنيين نظرا للفوائد الكثيرة التي تقدمها.
وأكدت المتحدثة، في حوار مع "ناظورسيتي"، أن مرض السلياك لا يمكن اعتباره خطيرا إلا في حالة عدم الالتزام بالحمية الخالية من الغلوتين، وفي مرحلة التهاون يكون المصاب عرضة للاضطرابات الهضمية المختلفة، وفي هذا الإطار بالضبط شددت على ضرورة التشخيص المبكر عملا بمبدأ "الوقاية خير من العلاج".
و انطلقت المسيرة النضالية لرئيسة جمعية السلياك، منذ أن صادفت سيدة، أم لطفلين، كانت تعاني من المرض نفسه، لتشرعا بعده مباشرة في إخراج هذا المولود إلى الوجود، بمساعدة أطباء أخصائيين رحبوا بالفكرة واحتضنوها إيمانا منهم بدورهم النبيل وما تقتضيه مهنتهم من التزامات يخدمون بها الإنسانية.
جعلت من حقها في عيش حياتها كغيرها من الناس بشكل طبيعي، دون أن تخضع لأية صعوبات قد تعتري طريقها أو تمنعها من القيام بأنشطتها اليومية، شعارا تسلحت به منذ اكتشاف إصابتها بحساسية الغلوتين، هي شابة في مقتبل العمر، اختارت الجمع بين مهنتها كمساعدة صيدلاني و نضالاتها من أجل واقع أفضل لمرضى "السيلياك" كأي امرأة تحدوها طموحات كبيرة لتحسين أوضاعها في مختلف المجالات.
مجيدة بوحريشت، رئيسة جمعية السلياك بالناظور، تعتبر واحدة من النساء اللواتي يستحقن التكريم بمناسبة اليوم العالمي للمرأة (8 مارس)، إذ فرغم حداثة سنها والتزاماتها اليومية إزاء صحتها التي تقتضي عناية خاصة بسبب إصابتها بأحد أنواع الحساسيات النادرة والخطيرة، إلا أنها لا تدخر جهدا في الدفاع عن جميع المرضى من فئتها، ناهيك عن تنظيمها لأنشطة هادفة تتوخى من خلالها تقديم النصائح لضمان تعامل أفضل مع أعراض الداء ومسبباته.
وتقول بوحرشيت، إنها اكتشفت إصابتها بالسلياك قبل عشر سنوات، وهذا شكل لديها حافزا هاما للبحث عن وسيلة تمكنها من التعريف بالمرض والدفاع عن حقوق المصابين به، إذ راودتها منذ ذلك الحين فكرة تأسيس جمعية تعني بهذه الفئة، إلى أن توفقت في إخراج المشروع إلى حيز الوجود وإطلاق برامج سنوية أغلبها تلقى إقبالا مهما من طرف المعنيين نظرا للفوائد الكثيرة التي تقدمها.
وأكدت المتحدثة، في حوار مع "ناظورسيتي"، أن مرض السلياك لا يمكن اعتباره خطيرا إلا في حالة عدم الالتزام بالحمية الخالية من الغلوتين، وفي مرحلة التهاون يكون المصاب عرضة للاضطرابات الهضمية المختلفة، وفي هذا الإطار بالضبط شددت على ضرورة التشخيص المبكر عملا بمبدأ "الوقاية خير من العلاج".
و انطلقت المسيرة النضالية لرئيسة جمعية السلياك، منذ أن صادفت سيدة، أم لطفلين، كانت تعاني من المرض نفسه، لتشرعا بعده مباشرة في إخراج هذا المولود إلى الوجود، بمساعدة أطباء أخصائيين رحبوا بالفكرة واحتضنوها إيمانا منهم بدورهم النبيل وما تقتضيه مهنتهم من التزامات يخدمون بها الإنسانية.
مسؤولية جسيمة لخدمة مصالح المرضى
نظرا لجسامة الأمانة الملقاة على عاتقها، أبرزت السيدة مجيدة بوحرشيت، أن حلم تأسيس جمعية السلياك تحقق بتاريخ 25 نونبر 2017، بعدما تمكنت من إقناع العديد من الأطر الطبية من أجل تشكيل المكتب الإداري، وذلك نظرا لأهمية تواجدهم بالقرب من المرضى، وخبرتهم المهنية التي تمكنهم من تقديم النصح وتوفير المعلومة بشكل علمي ودقيق.
ومن بين الأهداف التي سطرتها الجمعية، التعريف بأعراض السلياك، وتعميم الوعي لدى كافة شرائح المجتمع بهذا المرض، فضلا عن القيام بأنشطة توجيهية للمرضى والعمل على توفير فضاءات للتواصل وإقامة دورات علمية مع المختصين، ولقاءات وندوات أخرى تروم أساسا التثقيف والإرشاد حول اضطرابات الجهاز الهضمي ومسبباتها ومضاعفاتها الخطيرة.
وإلى حدود اللحظة، فقد نجحت جمعية السلياك بالرغم من افتقارها لمقر خاص بها نظرا لمحدودية الدعم الذي يقدم لها، في مراكمة تجربة هامة في المجال، توجت مؤخرا بالدخول في مرحلة جديدة من البرامج تتمثل في طرق صنع الأغذية الخالية من الغلوتين، وطحن بذور الذرة لفائدة المنخرطين لضمان غذاء خال من المواد المهيجة للحساسية.
نظرا لجسامة الأمانة الملقاة على عاتقها، أبرزت السيدة مجيدة بوحرشيت، أن حلم تأسيس جمعية السلياك تحقق بتاريخ 25 نونبر 2017، بعدما تمكنت من إقناع العديد من الأطر الطبية من أجل تشكيل المكتب الإداري، وذلك نظرا لأهمية تواجدهم بالقرب من المرضى، وخبرتهم المهنية التي تمكنهم من تقديم النصح وتوفير المعلومة بشكل علمي ودقيق.
ومن بين الأهداف التي سطرتها الجمعية، التعريف بأعراض السلياك، وتعميم الوعي لدى كافة شرائح المجتمع بهذا المرض، فضلا عن القيام بأنشطة توجيهية للمرضى والعمل على توفير فضاءات للتواصل وإقامة دورات علمية مع المختصين، ولقاءات وندوات أخرى تروم أساسا التثقيف والإرشاد حول اضطرابات الجهاز الهضمي ومسبباتها ومضاعفاتها الخطيرة.
وإلى حدود اللحظة، فقد نجحت جمعية السلياك بالرغم من افتقارها لمقر خاص بها نظرا لمحدودية الدعم الذي يقدم لها، في مراكمة تجربة هامة في المجال، توجت مؤخرا بالدخول في مرحلة جديدة من البرامج تتمثل في طرق صنع الأغذية الخالية من الغلوتين، وطحن بذور الذرة لفائدة المنخرطين لضمان غذاء خال من المواد المهيجة للحساسية.
من أجل الحق في التغطية الصحية
يظل عدم إدراج الدولة ووزارة الصحة على وجه الخصوص، لحساسية السلياك في قائمة الأمراض المزمنة، حسب مجيدة بوحرشيت، من بين أهم الاكراهات اليومية التي يعاني منها المصابون بهذا المرض، وذلك لأنهم لا يستفيدون من أي خدمات طبية مجانية ولا تشملهم التغطية الصحية، الأمر الذي يقتضي تظافر الجهود لإيصال صوت المرضى إلى مراكز القرار والإنصات إليهم، لاسيما وأن جل التقارير والبحوث العملية والطبية تؤكد مرافقة الداء وأعراضه لصاحبه طوال حياته.
وفي هذا الإطار، تحاول الجمعية طرق أبواب جميع مؤسسات الدولة المعنية محليا من مجالس منتخبة ومندوبية الصحة، ووطنيا كالبرلمان والحكومة، للأخذ بمطالبها المتمثلة أساسا بإدراج حساسية السلياك في قائمة الأمراض المزمنة، والتعويض عن الغذاء الأساسي الخالي من الغلوتين باعتباره دواء يرافق المريض بشكل دائم.
وعلى سبيل المثال، أوضحت المصرحة، أن كيلوغرام واحد من الدقيق الخاص بهذه الشريحة يكلف 60 درهما، ناهيك عن الحاجيات الأخرى الباهظة الثمن، وفي الوقت الحالي يبقى الدعم المخصص للجمعية من طرف المجلس الجماعي موجها فقط لتنظيم بعض الأنشطة كورشات تعليم الطبخ الخالي من الغلوتين واقتناء مطاحن خاصة لتدوير البذور، وذلك بالاعتماد على جهود شخصية لبعض المتطوعين المشجعين لهذا العمل النبيل.
تكاليف باهظة تثقل كاهل المرضى
كشفت المحتفى بها بمناسبة عيد المرأة، عن جانب آخر من معاناة مرضى السلياك، وتتمثل في صعوبة إيجاد الغذاء المناسب بالأسواق ومختلف المحلات والمراكز التجارية، نظرا لندرة المواد الخالية من الغلوتين وثمنها الباهظ المثقل لكاهل الأسر والمعنيين.
وأكدت، أن الكلفة الباهظة لغذاء شريحة المرضى المصابين بحساسية الغلوتين، يظل صراعا دائما تقاومه مختلف الأسر، ويشكل عبئا ثقيلا على الأسر الميسورة، وكلما تقلص الدخل زاد ثقله بالنسبة للمعوزين والفقراء الذين يجسدون صراعا حقيقيا مع المرض المذكور لضمان حقهم في الحياة الطبيعية.
ووجهت مجيدة، رسالة لبائعي المواد الغذائية الخالية من الغلوتين، ملتمسة منهم مراعاة القدرة الشرائية للأسر خاصة المعوزة منها، على أن تفكر الدولة أيضا في توفير هذا النوع من الغذاء وجعله في متناول الجميع.
نظرة تفاؤل للمستقبل
يعرف الداء البطني أوالسلياك، على أنه أحد الأمراض المناعية الوراثية، ويحدث نتيجة الحساسية الزائدة التي تصيب الأمعاء بسبب مادة الغلوتين التي تحتويها بعض المواد الغذائية، ما يؤثر بشكل سلبي على الجهاز الهضمي للإنسان ويؤدي إلى ظهور مضاعفات وأعراض مختلفة كالانتفاخات والغازات والإسهال والإمساك، إضافة إلى الضعف والوهن وشحوب البشرة وفقر الدم وفقدان الوزن وألم المفاصل.
وتعتبر مجيدة بوحرشيت، أن المرض يبقى قابلا للتعايش ومزاولة المصاب به لجميع أنشطته اليومية بشكل طبيعي كلما ارتفعت لديه وسائل العناية الخاصة ووفرت له الأغذية الخالية من المواد المسببة للحساسية، مع ضرورة الالتزام بحمية تتناسب مع صحة الأمعاء وسلامتها، وبالتالي فإن الجسم يستفيد من العناصر الغذائية الضرورية، وهي الطريقة التي اعتمدتها المذكورة في حالتها إذ تعتبر التشبث بهذا النظام الغذائي ضروريا للخروج من دوامة الألم الدائم والمستمر.
واعتبرت المتحدثة، أن المضي قدما نحو مستقبل أفضل، يتحقق أولا عن طريق التسلح بالأمل والإيمان بالله وقوله تعالى " عَسَىٰ أَن تَكْرَهُوا شَيْئًا وَهُوَ خَيْرٌ لَّكُمْ ۖ وَعَسَىٰ أَن تُحِبُّوا شَيْئًا وَهُوَ شَرٌّ لَّكُمْ"، وثانيا عن طريق تقاسم التجارب والتعريف بماهية المرض والإفصاح عنه أمام الآخرين بدون خجل، لاسيما وأن الأمر يتعلق بداء غير معدي ولا يشكل خطورة في حالة الاتصال الوثيق للمريض بشخص آخر من محيطه. كما تظل مسؤولية الدولة قائمة اتجاه الشريحة موضوع الحديث والتي تأمل بدورها الاعتناء بها عن طريق تسطير سياسات عمومية تخفف عبء أعراض المرض وتكاليفه العلاجية الباهظة.
يظل عدم إدراج الدولة ووزارة الصحة على وجه الخصوص، لحساسية السلياك في قائمة الأمراض المزمنة، حسب مجيدة بوحرشيت، من بين أهم الاكراهات اليومية التي يعاني منها المصابون بهذا المرض، وذلك لأنهم لا يستفيدون من أي خدمات طبية مجانية ولا تشملهم التغطية الصحية، الأمر الذي يقتضي تظافر الجهود لإيصال صوت المرضى إلى مراكز القرار والإنصات إليهم، لاسيما وأن جل التقارير والبحوث العملية والطبية تؤكد مرافقة الداء وأعراضه لصاحبه طوال حياته.
وفي هذا الإطار، تحاول الجمعية طرق أبواب جميع مؤسسات الدولة المعنية محليا من مجالس منتخبة ومندوبية الصحة، ووطنيا كالبرلمان والحكومة، للأخذ بمطالبها المتمثلة أساسا بإدراج حساسية السلياك في قائمة الأمراض المزمنة، والتعويض عن الغذاء الأساسي الخالي من الغلوتين باعتباره دواء يرافق المريض بشكل دائم.
وعلى سبيل المثال، أوضحت المصرحة، أن كيلوغرام واحد من الدقيق الخاص بهذه الشريحة يكلف 60 درهما، ناهيك عن الحاجيات الأخرى الباهظة الثمن، وفي الوقت الحالي يبقى الدعم المخصص للجمعية من طرف المجلس الجماعي موجها فقط لتنظيم بعض الأنشطة كورشات تعليم الطبخ الخالي من الغلوتين واقتناء مطاحن خاصة لتدوير البذور، وذلك بالاعتماد على جهود شخصية لبعض المتطوعين المشجعين لهذا العمل النبيل.
تكاليف باهظة تثقل كاهل المرضى
كشفت المحتفى بها بمناسبة عيد المرأة، عن جانب آخر من معاناة مرضى السلياك، وتتمثل في صعوبة إيجاد الغذاء المناسب بالأسواق ومختلف المحلات والمراكز التجارية، نظرا لندرة المواد الخالية من الغلوتين وثمنها الباهظ المثقل لكاهل الأسر والمعنيين.
وأكدت، أن الكلفة الباهظة لغذاء شريحة المرضى المصابين بحساسية الغلوتين، يظل صراعا دائما تقاومه مختلف الأسر، ويشكل عبئا ثقيلا على الأسر الميسورة، وكلما تقلص الدخل زاد ثقله بالنسبة للمعوزين والفقراء الذين يجسدون صراعا حقيقيا مع المرض المذكور لضمان حقهم في الحياة الطبيعية.
ووجهت مجيدة، رسالة لبائعي المواد الغذائية الخالية من الغلوتين، ملتمسة منهم مراعاة القدرة الشرائية للأسر خاصة المعوزة منها، على أن تفكر الدولة أيضا في توفير هذا النوع من الغذاء وجعله في متناول الجميع.
نظرة تفاؤل للمستقبل
يعرف الداء البطني أوالسلياك، على أنه أحد الأمراض المناعية الوراثية، ويحدث نتيجة الحساسية الزائدة التي تصيب الأمعاء بسبب مادة الغلوتين التي تحتويها بعض المواد الغذائية، ما يؤثر بشكل سلبي على الجهاز الهضمي للإنسان ويؤدي إلى ظهور مضاعفات وأعراض مختلفة كالانتفاخات والغازات والإسهال والإمساك، إضافة إلى الضعف والوهن وشحوب البشرة وفقر الدم وفقدان الوزن وألم المفاصل.
وتعتبر مجيدة بوحرشيت، أن المرض يبقى قابلا للتعايش ومزاولة المصاب به لجميع أنشطته اليومية بشكل طبيعي كلما ارتفعت لديه وسائل العناية الخاصة ووفرت له الأغذية الخالية من المواد المسببة للحساسية، مع ضرورة الالتزام بحمية تتناسب مع صحة الأمعاء وسلامتها، وبالتالي فإن الجسم يستفيد من العناصر الغذائية الضرورية، وهي الطريقة التي اعتمدتها المذكورة في حالتها إذ تعتبر التشبث بهذا النظام الغذائي ضروريا للخروج من دوامة الألم الدائم والمستمر.
واعتبرت المتحدثة، أن المضي قدما نحو مستقبل أفضل، يتحقق أولا عن طريق التسلح بالأمل والإيمان بالله وقوله تعالى " عَسَىٰ أَن تَكْرَهُوا شَيْئًا وَهُوَ خَيْرٌ لَّكُمْ ۖ وَعَسَىٰ أَن تُحِبُّوا شَيْئًا وَهُوَ شَرٌّ لَّكُمْ"، وثانيا عن طريق تقاسم التجارب والتعريف بماهية المرض والإفصاح عنه أمام الآخرين بدون خجل، لاسيما وأن الأمر يتعلق بداء غير معدي ولا يشكل خطورة في حالة الاتصال الوثيق للمريض بشخص آخر من محيطه. كما تظل مسؤولية الدولة قائمة اتجاه الشريحة موضوع الحديث والتي تأمل بدورها الاعتناء بها عن طريق تسطير سياسات عمومية تخفف عبء أعراض المرض وتكاليفه العلاجية الباهظة.
